17 жовтня в медіацентрі «Україна» у Києв відбулась пресконференція та презентація адвокаційної кампанії з респіраторної підтримки населення «ДИХАТИ», ініційованої благодійним фондом «Razom for Ukraine».
Основна мета кампанії – забезпечити можливість людям, які мають розлади дихання та чия життєдіяльність залежить від апаратної підтримки, отримувати таку допомогу в домашніх умовах, а не в реанімації медичних установ. Про це команда адвокаційної кампанії «ДИХАТИ» розповіла на прес-конференції в Києві.
«В Україні тисячі людей живуть з розладами дихання різної складності. Їхнє життя повністю залежить від апаратної підтримки дихальної функції – апаратів штучної вентиляції легень, BiPAP тощо. На жаль, забезпечення необхідної їм респіраторної підтримки можливе лише в закладах охорони здоровʼя, для більшості з таких пацієнтів – це вирок, адже лікарні стають для них фактично вʼязницями, тому що за межами палати жити вони не можуть. Та й, слід зазначити, що і рівень такої допомоги в вітчизняних медзакладах поки що знаходиться на незадовільному рівні, в той час, коли в США, Європі, розвинених країнах світу – люди з такими орфанними захворюваннями живуть майже повноцінним життям, отримуючи респіраторну допомогу в себе вдома. Саме з метою розвитку в Україні такої підтримки, яка, в основному, залежить від наявності достатньої кількості відповідного обладнання та спеціалістів, які можуть його налаштувати, ми розпочали в Україні масштабну адвокаційну кампанію «ДИХАТИ». Ми прагнемо, аби люди з респіраторними захворюваннями жили повним життям, а не були приречені на пожиттєві муки», – розповів Віталій Свічинський, керівник програми «RAZOM Health» благодійного фонду «Разом для України».
Респіраторної підтримки потребують пацієнти з хронічними обструктивними захворюваннями легень, з нервово-м’язовими захворюваннями, з травмами хребта, синдромом обструктивного апное та багатьма іншими хворобами, більше про які можна довідатись на сайті кампанії https://dykhaty.in.ua/
Ініціатори та команда кампанії «ДИХАТИ» розраховують на підтримку та конструктивну співпрацю в цьому напрямку із Міністерством охорони здоровʼя України, Національною службою здоров’я України та пацієнтськими організаціями.
«В Україні на державному рівні має зʼявитися система респіраторної підтримки людей, яка включає в себе фінансування, забезпечення пацієнтів необхідним обладнанням та підготовку кваліфікованих спеціалістів, які працюватимуть і з обладнанням, і з пацієнтами. На сьогодні в Україні немає навіть статистики з кількості таких пацієнтів і географії їх проживання, тому, грубо кажучи, нам доводиться торувати цей шлях з нуля. І, якщо ми говоримо про адвокацію, – це, в першу чергу, привернення уваги до проблеми, а в другу – лобіювання вирішення цього питання на державному рівні. Тобто, допомогти Україні побудувати таку систему, на основі вже існуючого досвіду, який ми сьогодні продовжуємо вивчати, та екстраполяції його на наші реалії. Ми вже формуємо проект цього кейсу, враховуючи всі необхідні на купівлю обладнання, підготовку спеціалістів та фінансування мережі респіраторної підтримки кошти, аби їх можна було закладати в бюджет країни, та впроваджувати цю життєво-необхідну програму. Окремо ми працюємо з лікарями, аби вони були готові до таких змін та, разом із ними, розробляємо відповідні протоколи лікування, які в майбутньому можуть бути включені в державну програму медичних гарантій. «ДИХАТИ» – життєво важливо і ми будемо робити все, щоб усі, хто потребуть респіраторної допомоги мали можливість отримувати її централізовано у власних домівках», – зазначив Дмитро Луфер, експерт у сфері охорони здоровʼя, координатор адвокаційної кампанії «ДИХАТИ».
У прес-конференції взяли участь також лікарі та експерти адвокаційної кампанії «ДИХАТИ» Світлана Соловйова та Андрій Мечев розповіли про міжнародний досвід респіраторної підтримки, особливості респіраторної підтримки в домашніх умовах та інші корисні кейси.
